Мужики! Человечкам нужна ваша помощь! | мазда (mazda) форум | 09 ноя 2012 00:01

Вот такой была Маша до того, как в ее жизни прозвучал страшный онкологический диагноз - рак крови... "Просто" девочка долго кашляла, "просто" стала быстро уставать, "просто" врачи не находили "ничего страшного" и ругали маму за излишнее беспокойство... По инициативе мамы был взят анализ крови и только после этого Машеньку отправили в Донецк в ИНВХ имени Гусака, где и был поставлен страшный диагноз...

Родители обратились на "Кроху" только тогда, когда стало понятно - сами они уже не могут помочь дочке... До этого малышку лечили в Донецке, израсходовали все возможные и невозможные сбережения, помощь для девочки собрали друзья, знакомые и сотрудники Машиных родителей - но онкология очень дорогостоящее и "долгоиграющее" мероприятие...

Когда у Маши началось кишечное кровотечение, родители поняли, что счет идет буквально на дни... Срочно продали квартиру и чартерным рейсом привезли Машеньку в Беларусь, где ее сразу же положили в реанимацию.

Они - успели. Теперь - наша очередь. Теперь должны успеть мы. На транспортировку Маши родители потратили 26 тысяч долларов, оставшиеся 10 тысяч сразу же внесли на счет клиники, но на сегодняшний день из этих денег едва ли осталось 5 тысяч... Если в ближайшее время на счет Маши не начнут поступать деньги, она не сможет продолжать лечение - и мы с вами хорошо понимаем, что это значит...

Пожалуйста, помогите Машеньке! Это тот случай, когда я с полной уверенностью могу сказать - родители сделали все для того, чтобы спасти дочку, они до последнего старались справиться самостоятельно, они заслуживают того, чтобы им помочь!

...

После визита папы в клинику Белоруссии был заключен договор с описанием их услуг. В ТКМ на сегодняшний день Машенька не нуждается, но нуждается в лечении стоимостью 60 тыс $!

Для того, чтобы Машу отправить в Белоруссию, родители продали квартиру. Но денег не хватает. Того, что есть на данный момент у родителей, хватит на 2 дня лечения в клинике, лечить без денег ее там не будут.

ДРУЗЬЯ, ХОЧУ СКАЗАТЬ ВАМ ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!

Ели бы не ваша помощь, не знаю, что могло бы случиться... Но - вы здесь, вы рядом, и мы ВСЕ ВЕРИМ В ЛУЧШЕЕ!!

Машин папа сегодня позвонил около 12. Сбивчивым голосом начал говорить о срочной операции, о том, что Машенька очень отекает, отеки достигли таких размеров, что уже не видно шейки, не видно глаз, ноги и руки стали очень большие... Сама Маша без сознания, ее срочно забрали в операционную, Катя, мама Маши, в очень плохом психологическом состоянии, Алексей, папа Машеньки, сказал: "Она так плачет и задыхается, что я не могу понять, что она говорит..." До 17 часов мы постоянно были на связи - решали вопросы с карточками, с переводом средств, с тем, куда еще можно обратиться за помощью...

Алеша, папа Машеньки - МОЛОДЕЦ!! Он приехал из Белоруссии в понедельник ночью - и за три дня он обратился везде, куда только смог доехать в Донецке и в Донецкой области: на "Донбасс-Арену", в футбольный клуб "Шахтер", к депутатам (в том числе и к Бахтеевой), в фонд "Развитие Украины", в обладминистрацию, к губернатору, в мэрию своего города, на свое предприятие... За это время (за три дня, напомню!) он смог достать для своей любимой дочки 3 тысячи долларов, сегодня деньги уже прибыли в Белоруссию - их хватило бы на несколько дней, если бы не операция...

Сама операция длилась несколько часов, мы созванивались с папой и он говорил: "Операция еще длится... Маша еще в операционной... Пока ждем..." Пусть он меня простит, но иногда я слышала всхлипы :crayy: - и было мучительно больно от того, что ситуация зашла так далеко и мужчина, взрослый человек, уже не может сдерживаться... Алеша, папа Машеньки, пришел сегодня с ночной смены, весть об операции застала его врасплох - и он не знал, куда бросаться, чтобы помочь своей доченьке... Он мне говорил: "Маша для меня - это все! Она вся моя жизнь. Я просто не могу вам этого объяснить..." А позднее, когда я сказала ему, что перешлю журналистам фотографии Машеньки, он попросил: "Выберите, пожалуйста, те, где она самая хорошенькая!" Я сказала, что на всех фотографиях Маша очень хорошенькая - и вот тут он и начал всхлипывать и говорить, что больше всего на свете он хочет, чтобы все было как раньше, чтобы Машенька играла, радовалась, улыбалась и чтобы ей не было больно...

Отдельное и огромное СПАСИБО я хочу сказать нашим кураторам - Наташе veselka и Наташе Nata_Donetsk :poklon: :present:

Девочки, ОГРОМНОЕ СПАСИБО вам за помощь! Ната Донецк оперативно перечислила деньги на карточку - и благодаря ей и форумчанам "Крохи" в Белоруссию уже едут новые полторы тысячи долларов :flap: :flap:
Наташа Веселка очень быстро созвонилась с журналистами и договорилась о том, что уже в понедельник они снимут сюжет о Машеньке и попросят всю Украину помочь ей :flap: :flap:

Я очень, очень верю в то, что Машенька дождется нашей помощи и теперь все обязательно будет хорошо!

Друзья, наша помощь по-прежнему ОЧЕНЬ нужна!!

Каждый день в реанимации стоит огромных денег, у Маши редкая группа крови, нужны доноры, нужна поддержка белорусских волонтеров... Леся Лебедева уже связалась с ними, попросила помочь :present: - очень надеемся, что это случится в ближайшее время.

СПАСИБО ВАМ!! :poklon: :poklon:

...
С 25.06.12 и с малой толикой нашей помощи Анечка находится на лечении в клинике города
Грайфсвальд в Германии. Ей предстоит пройти через сложные и дорогостоящие процедуры и операции -
MIBG-терапию и пересадку костного мозга. До конца ноября требуется собрать еще около 90,000 евро,
но как бы ни страшна была эта сумма, мы знаем, что СОВМЕСТНЫМИ УСИЛИЯМИ ЭТО РЕАЛЬНО!!!
И примеры этому вы можете найти по многим ссылкам в этой теме.

Давайте поможем нашей Дюймовочке стать здоровой и вернуться к маме, братику и новорожденной
сестричке, которую она еще даже не видела, но зато уже успела назвать!
...

Друзья, я рада поделиться с вами ХОРОШЕЙ НОВОСТЬЮ!!

Немецкий фонд, который исполняет детские мечты, принял решение исполнить мечту Анечки Сторчак - провести Новый Год с мамой, папой, братиком и сестричкой, то есть снова оказаться вместе, всей семьей! А для того, чтобы эта мечта сбылась, фонд оплатит билеты в Германию и обратно для Наташи и Ростика! :flap: :flap: Эллочка, конечно, тоже поедет в Германию, но она еще очень маленькая, поэтому ей пока билет не нужен :smille:

В субботу вечером я посадила Наташу с Ростиком и Эллочкой на мариупольский поезд и в воскресенье в 10 часов утра наши путешественники уже были в Киеве! Ростик первый раз ехал в поезде, ему все очень понравилось, особенно лежать на верхней полочке и смотреть вниз на проплывающие пейзажи :smille: Доехали благополучно :poklon:

Устроились они хорошо, успели погулять и сходить за продуктами в ближайший супермаркет и решили пораньше лечь спать. Завтра им предстоит трудный день: нужно начать сбор киевских документов для подачи в Минздрав, узнать о дате собеседования в посольстве, оформить страховку, визы - в общем, дел много! Клиника в Грайфсвальде уже выслала приглашение для Наташи и детей, в котором написано, что перед трансплантацией Анечке очень нужна поддержка семьи и близких, а моральная поддержка мамы очень благотворно скажется на физическом и духовном состоянии малышки. Мы надеемся на то, что Наташе удастся оформить визу в срочном порядке, ранее никаких прецедентов с другими родителями из этой же клиники не было, поэтому будем надеяться, что и у Наташи все пройдет гладко.

Но кулачки форумчан "Крохи" и добрые пожелания всех нас будут очень кстати! Пожалуйста, пожелайте осуществления всего намеченного - и я верю, что Вселенная нас обязательно услышит :smille: СПАСИБО, ДРУЗЬЯ! :poklon: :poklon:

Добрый вечер ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Извините что приходиться обращаться к вам по такому поводу. Дело в том что в последнее время участились мошеннические действия. А именно рассылка по электронной почте с просьбой перечислить деньги на лечение Анечки! Причем с нескольких ящиков и якобы от моего имени. Естественно с чужими реквизитами. Поэтому очень прошу вас не реагировать на такие письма!!! Мы не ведем рассылку по электронной почте, тем более когда сбор преостановлен! Как вы знаете благодаря вам вся сумма по счету на данный момент собрана!!! За что в очередной раз СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! Еще хотелось добавить что сейчас по техническим причинам изменились реквизиты СберБанка России! Хочу написать сам лично чтоб не было замешательств в будущем. Все действующие реквизиты вы можете увидеть здесь-http://vk.com/topic-38446498_27291646 . Заранее СПАСИБО!!! Дорогие ДРУЗЬЯ!!! Еще раз извините что приходиться писать по такому поводу...

А на "ДОНОРЕ" появилась новость о нашей малышке :flap: :flap:



БОЛЬШОЕ СПАСИБО администратору "ДОНОРА" Александру Брусиловскому! Теперь новости об Анечке смогут узнавать и те, кто не читает ее темы в "Контакте" и на "Крохе".
А еще в теме есть две фотографии, которые я на "Крохе" не показывала :dance: Спасибо Лене Долене :present:

http://www.donor.org.ua/index.php?modul ... 1&id=13883 - новость на "Доноре"

Настало время поделиться новостями, а их много. Не писала раньше, т.к. у Никиты ситуация была сложная и непонятная. Итак по порядку: в сентябре, по приезду в Минск у нашего мальчишки взяли анализы и по их результатам сразу назначили лечение, т.к.:
1. обнаружили вирус, с которым целый год боролись и вроде бы уже победили :grief:; 2. высеялся грибок; 3. тромбоциты так и не стали расти, но слава Богу, и не упали сильно.
Первые 3 недели Никитке делали ежедневно 2-х часовые капельницы для поддержания иммунитета + 1 раз в неделю ставили 5-ти часовую bmorok: антивирусную. После проведенного курса анализы опять показали наличие вируса, но врачи сказали, что особо расстраиваться не стоит, а нужно сделать повторные через неделю. Их взяли на прошлой неделе, а ответ пришёл в понедельник с вердиктом вируса не обнаружено! . Всё это время Маша не знала, когда и на сколько она сможет поехать в Украину, но им так хотелось домой, к бабушке и Настёне: Маша с Никитой, уезжая в Минск, просто сбежали из дома, пока девочка спала, но та, всё-таки почувствовав, проснулась среди ночи и горько плакала за мамой и братишкой: :crayy: . Но что поделаешь, начатое надо довести до конца. И вдруг в этот понедельник им сообщают: можете ехать домой, на пол-года!, основное лечение закончено. Мигом были куплены билеты, собран багаж и в путь! Я даже не успела дозвониться до них: на мои вопросы пришло сообщение "мы в поезде, едем домой ". Так что наблюдаться Никитка теперь будет по месту жительства, а ближайший визит в Минск намечен ближе к лету, но подробности лучше узнать у Маши. Будем надеяться, что у нашего весёлого и стойкого мальчугана начнётся новая жизнь, лёгкая и бесшабашная, а всё то, что ему и его близким довелось испытать, исчезло как страшный сон. Будем верить, что наши молитвы не прошли даром, Боженька их услышал и послал малышу сильного и верного Ангела-хранителя :hvala:, который и впредь будет его оберегать (впрочем, он уже не малыш, а крепкий, неугомонный и весёлый непоседа k: ). Мне очень-очень приятно сообщить об этом, думаю, что все, кто хоть как-то был причастен к судьбе мальчика, поддерживал и помогал ему в его очень непростой и тяжёлой ситуации, разделят эту радость и получат массу положительных эмоций накануне Нового (и надеюсь, счастливого), 2013 года! Ваши усилия не прошли даром, СПАСИБО всем :poklon:

Р.S. в эти минуты поезд с нашими пассажирами на подъезде к городу. Вот Настёна обрадуется!

Добрый день СЕМЬЯ!!! Сегодня хоть какое то движение! Мы были на Амбулансе! Ходил Я, Анечка и Ростик которому все никак не сиделось дома. Вел себя по дороге и в клинике правда нормально. В общем сдали анализы. Гемоглобин все также низкий а вот тромбоциты и лейкоциты выросли! Начинает работать костный мозг. Но не смотря на то что кушает Анечка отлично, вес она пока не набирает... Доктор спросил как она себя чувствует? Но увидев их мотающихся в коридоре с Ростиком сразу все понял. Так что пока все по плану! В понедельник на 8.00 на МРТ, после которого подключат химию. Во вторник и среду MIBG сканирование и пункция костного мозга. Кроме этого все та же химия. Так что с понедельника уже игры для Анечки закончатся и начнутся мучения... Наш отдых заканчивается. Так что если погода позволит попробую в оставшиеся дни походить погулять с ней побольше! Вот в принципе и все новости на сегодня. В остальном все тихо. Так что с наступающим Крещением!!! И до завтра ДРУЗЬЯ!!!

С праздником Крещения СЕМЬЯ!!! Поздравляем вас с этим во истину великим праздником!!! И как то в этот день на душе радостно и по семейному спокойно!!! У нас тихо и морозно! Мы догуливаем наш перерыв между лечениями. Сегодня съездили в Элисон парк, это местный торговый центр. Погуляли, дети покушали мороженого. Побегали!!! Сейчас сидим дома, мы с Ростиком затопили вековую немецкую печку которая стоит в нашей комнате. Вместе с Анечкой поиграли в футбол в коридоре! Еще, вчера из клиники вернулись наши соседи, так что дома целый детский садик! Вокруг детский смех и беготня! Сегодня действительно почему то праздничное настроение! Так что мы отдыхаем эти последние два дня, чего и вам желаю! Одна просьба-если возможно попросите у Господа Благословения, в последующем лечении Анечки. Сегодня я думаю молитвы особенно сильны. Еще раз с праздником!!! Желаю всем радостного, семейного, Крещенского вечера!!! С праздником ДРУЗЬЯ!!!

... Впреди - еще два или три блока, после этого уже можно делать пересадку костного мозга. Врачи снова сказали о том, что в Белоруссию нужно привезти Соню, старшую Ульянкину сестричку, но сейчас в ОВИРе нет бланков для детских паспортов - как только бланки будут, Геннадий с Соней сделают детский паспорт и снова поедут в Белоруссию, чтобы узнать, подходит ли Соня как донор для родственной ТКМ.

Ситуация с деньгами следующая: с начала лечения Ульянки на счет было внесено 63 тысячи 383 доллара. Потрачено чуть более 10 тысяч долларов, на сегодняшний момент осталось более 50 тысяч долларов. Отчеты по тратам приблизительные, так как цифры Наташе, маме Ульянке, сказали на словах, и было это три дня назад, сейчас цифры наверняка изменились. Но о том, что на сегодняшний момент на счету есть не менее 50 тысяч долларов, мы можем говорить смело.

На сегодняшний момент у нас "на руках" есть около 6 тысяч долларов. Собрать нужно почти 80 тысяч долларов - и нужно сделать это быстро, в кратчайшие сроки, так как врачи подтвердили Геннадию - пока не будет собрана вся сумма, пересадку делать не будут. Ульянку введут в ремиссию, будут подбирать ей донора, все это тоже требует денег, но на это собранных средств хватит - а вот для того, чтобы сделали пересадку, счет должен быть оплачен полностью.

Друзья, если кто-то может помочь и поддержать Ульянку, мы будем вам ОЧЕНЬ благодарны!

СПАСИБО!!

Добрый день СЕМЬЯ!!! У нас сегодня морозно. Мы сегодня побольше поспали, в клинику приехали к 9.00. Сейчас капаемся последний день, следующая неделя таблетки. Смотрел я результаты обследований. Пока без изменений. Только активность повысилась немного сейчас, судя по показателям онкомаркеров. От сюда и боли в ножке. Будем ждать что Иринотекан который капаем сейчас ее остановит. Еще узнал по поводу дальнейшего расписания. Пока капаем РИСТ, после этого 18 февраля будет еще один блок MIBG терапии (он входит в подготовку к трансплантации). А приблизительно с 15 марта начнется сама трансплантация. В связи с этими планами у нас возникла проблема... Дело в том что 18 февраля MIBG терапия недельная, а 21 февраля я должен быть в Тюбингене обследоваться как донор... Разорваться короче! Я просил чтоб перенесли хотя бы это обследование, но сказали невозможно так как планируется все это за месяцы вперед! Сказали вызывать бабушку или кого нибудь из родственников. Для нас это конечно не вариант, так как это дорого. Поэтому решили что с Аней на MIBG терапии будет мама. Я в это время поеду в Тюбинген, а Ростика и Эллочку оставим на три дня в семье Василия (за что ему ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!). Минус этой ситуации в том что Эллочку прийдется полностью отлучить от грудного вскармливания и перевести на смеси... Так как мама после радиации ее уже кормить не сможет. Вот такие вот дела. Ну а пока что развлекаем Анечку! Слава Богу ее воля очень сильна!!! К стати мне звонила Алина Ларионова и сказала что завтра в Грайфсвальд приезжает православный священник. Так что сьездим причастимся! Воюем в общем дальше... Только иногда грустно это все конечно... Уже пол года здесь, а все одни ожидания... Опухоль не растет, она потихоньку уменьшается. Но если случается что растягиваются перерывы между терапиями то она активизируется и видно дает по нервным окончаниям что и вызывает боли... Это страшно... Сколько еще она способна это все выдерживать... Позавчера на обследование приехали в больницу раньше семи, пока ждали когда нас позовут на МРТ Анечка свернулась калачиком у меня на руках и досыпала. Само МРТ было без наркоза а наушники большие на нее. Звук аппарата очень громкий но она лежала стиснув зубки и кулачки! Ждала что после того как мы сфотографируемся на громком "фотоаппарате" а потом на тихом (MIBG) к ней прийдет мама с Ростиком и Элочкой... Она терпит! Очень ждет маму, поет песенки Эллочке и постоянно мечтает что же будет когда она вырастет. А я сейчас, после уже 2-х лет лечения и уже 8 месяцев противорецедивного лечения уже и не знаю что ей ответить... Страшно! Ждешь каждого обследования чтоб укрепить надежду! А продвижение вперед идет так медленно...Господи! Сделай так чтоб все получилось! Я не верю что что ты даешь нам эти страдания напрасно... Хорошо что хоть Мама с братиком и сестричкой сейчас рядом! С ними Анечка забывает о боли! Иногда даже кажется что она ничем не отличается от своего братика и сестрички. Нет! Все должно получиться!!! И никак иначе!!! Я не верю чтоб это все давалось зря!!! В любом случае мы боремся дальше!!! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! За то, что все время с нами!!!

Здравствуйте Алексей, Наташа, Анечка, Ростик и Эллочка!

Спасибо вам! Спасибо вам за то, что вы смогли объединить нас! Спасибо вам за то,
что мы чувствуем себя одним целым с вами и вашей семьей! Спасибо вам за то,
что в таком огромном количестве лююдей вы пробудили самые лучшие, самые
сокровенные чувства!

Мы с вами. Мы с вами каждый день и каждый час! Мы с вами тогда, когда мы
переживаем за Анечку и всех вас. Мы с вами тогда, когда мы радуемся вместе с вами,
по поводу и без. Мы с вами даже тогда, когда мы просто молча читаем ваши заметки.
Мы с вами!!! Мы с вами всегда!!!

Вы молодцы! Вы очень сильны! Вы смогли пройти и пережить такое, что мало кто
мог бы пройти и пережить! Да, бывают моменты, когда кажется, что силы уже
на исходе. Да, бывают моменты, когда хочется смириться и опустить голову.
Да, бывает очень и очень тяжело... Но помните! Мы с вами!!! Мы молимся за вас!!!
Даже те, кто никогда не ходил в церковь, даже те, кто не крещен, даже те, кто
не знает, есть ли Бог или нет, мы ВСЕ молимся за вас!!! И пусть Господь даст вам силы
на пути вашем!!!

Мы надеемся. Мы всегда надеемся! Мы надеемся на лучшее! Мы не теряем надежду!
Мы знаем. Мы уверены, что все не зря! Мы всегда надеемся на лучшее, и мы знаем,
что Господь сделает так, как действительно будет лучше!!! Мы надеемся на исцеление.
Мы молимся о нем. Мы мечтаем о нем! Мы от всей души и всего сердца желаем его!
И, дай Господи, пусть оно придет!!!

Все, что ни делается - все к лучшему. Это бывает трудно. Это бывает тяжело. Это
бывает больно. Это бывает ОЧЕНЬ больно... Но это к лучшему. Это наш крест. И мы
должны пронести его достойно! Вместе. Мы вместе. Мы вместе! Мы сможем! Мы сделаем
это! Мы любим вас! Мы любим вас всех! Мы с вами! Мы - семья!

ПОМОГИ НАМ, ГОСПОДИ!!!

Саша
А третий этап - это завершающий? :poklon:

... Лампочка
Если все будет идти так, как надо - да, завершающий :poklon:

Юлия Билайза

Сколько кос не свито из Её волос!! Сколько крепких объятий не случилось у Её мамы с Ней!! Сколько сотен раз иглы
пробивали её тонкие вены и сколько ещё предстоит!! Сколько ночей комочком вжавшись в больничную койку Она пыталась
понять - как стать обычным ребенком, живущим ДОМА..? СКОЛЬКО ВСЕГО ВЫНЕСЛА Она.. изящная и гибкая, словно невесомая
водомерка на заброшенном пруду.. маленькая наша девочка..
Сколько способна вынести ЕЩЁ?
Сколько раз Он.. сильный мужчина.. любимый Отец.. засыпал у Её худеньких коленок, глотая слёзы, ища поддержку и новые
неимоверные силы в глубине своего избитого душевной болью сердца.. искал силы на то, чтобы новым утром подарить Ей
самое главное - УЛЫБКУ и опять и опять и ОПЯТЬ НАДЕЖДУ.

заходя день ото дня в эту группу не все ощущают СТРАХ. Страх утекающего времени. понимаете, оно КОНЧАЕТСЯ. важен
каждый, кто открыл страницу этой группы. кто не просто так прочитал слова, а нашел силы, может быть мужество, может
быть время.. желание.. поддержать и помочь. У Ани не будет иного шанса.. кроме этого. Если мы упустим возможность помочь
своевременно, мы можем просто потерять Её навсегда. Время истекает. Клиникой выставлен счёт, сумма поддастся, если
будет напор, мощный натиск, если будет вера в ребенка, если будет Любовь и если мы выполним своё обещание.. НЕ БРОСИТЬ
ТЕБЯ.. НЮРОЧКА... мы не бросим. малышка. мы всё сделаем чтобы твоё лечение не прервалось.
терпи.
борись.

ЖИВИ..

Добрый день СЕМЬЯ!!! Прошла уже почти половина нашей выходной недели... Сегодня я ходил в клинику,
дозаполнял с переводчиком анкету которую должен взять с собой в Тюбинген. Со следующей недели уже начинается
дальнейшее лечение, и так не хочется думать об этом... Сейчас все время стараешся чем нибудь развлечь Анечку! И самому
не думать о тяжести всех последующих терапий, чтоб Анечка не понимала что ее ожидает. Пока семья рядом. Ведь со
следующей недели начнется ее полная изоляция, неделя самого MIBG, после него неделя дома но в отдельной от Ростика и
Эллочки комнате... Потом как раз будет 7 марта и они улетят домой, а Анечке по прежнему нужно будет беречься до
трансплантации, потому что показатели после MIBG будут низкими и можно легко подхватить какую нибудь инфекцию. Затем
сама трансплантация, будет плохо и больно, почки и печень будут работать на полную-выводить все лишнее после подсадки
костного мозга, и как следствие Анечка будет писять кровью и скорей всего поставят мочевой катетер... ГАПЛО ТКМ очень
серьезное испытание для всего организма, я видел как многие дети после ГАПЛО заново учатся ходить, из за того что
неделями лежат без движения с мочевым катетером. Да и после такой химической атаки на весь организм от них остаются
только тени... Проходят многие месяцы, прежде чем они опять становятся похожими на маленьких резвых человечков!
Обычных детей! От этого конечно очень грустно... В последние дни бывает уложим всех деток спать, сидим с Наташей и
смотрим-вот спит Эллочка, самый счастливый ребенок! Потому что еще не осознает ничего происходящего вокруг, ни того
почему она в свои четыре месяца уже пролетела через пол европы! По какой причине имя ей придумывала ее старшая
сестричка, и почему если она старшая она тоже спит в памперсе и выглядит слабее чем Эллочка... Рядышком сопит Ростик,
который крепится чтоб понять что происходит, что его сестричка очень болеет, что он должен понимать это, и мирится с тем
что редко видит ее и папу, а в первый год ее болезни и маму тоже. Он молодец! Он понимает! Или по детски пытается понять
это... Иногда спрашивает-почему Анечке могут подарить на день рождения нетбук, а ему сандали... Просто потому что Анечке
необходимо, а на него сейчас нет денег и вещи становятся подарками. Что у Анечки игрушек намного больше не потому что
мы ее намного больше любим, а потому что ей повезло как в том Английском анекдоте-"У нее же рак почек!!!"... И самый
стойкий наш солдатик АНЕЧКА!!! Свернулась в калачик под стеночкой, возле мамы! Ведь она ее ждала так долго! То теперь
готова драться с Ростиком!!! И закатывать любые истерики! Чтоб добиться своего-быть рядом с МАМОЙ!!! Она перенесла уже
столько! Что я себе даже до конца не могу представить... И если раньше при первоначальном лечении в Киеве, когда мы
думали что все это пройдет и не вернется, я мог обещать ей садик с ее друзьями и счастливое детство! То сейчас я уже не
знаю что и сказать ей... Я просто соглашаюсь с ее мечтами! О том что она уже большая, и когда мы победим микроба она
теперь уже скорей всего пойдет уже в школу, все так же с братиком Ростиком! Который будет ее защищать, а Анечка как
более старательная будет помогать ему учиться... Единственное о чем она иногда грустит что не попрощалась со своими
друзьями из садика, ведь она их очень любит и они ее ждут! Не скажеш же ей что у ее друзей в садике Слава Богу
счастливое и безоблачное детство!!! И они скорей всего уже не помнят ту маленькую белокурую девочку которая была то с
ними всего каких то два месяца... Единственное что я могу для нее сделать сейчас, это постараться превратить ее жизнь
сегодня в сказку!!! Как только возможно!!! Ведь детство должно быть сказкой!!! Пусть даже если эта сказка полувиртуальна,
и живет в очень страшном лесу... СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! ДРУЗЬЯ!!! СЕМЬЯ!!! Просто милосердные люди!!! Ведь вся
сегодняшняя жизнь Анечки, то что она есть, это только благодаря вам!!! Извините за лирику, я всегда стараюсь не писать о
грустном, даже когда бывают такие моменты. И Анечка тоже у нас борец!!! Она даже когда были раньше сильные боли
терпела, просила обезбаливающие только когда боли уже были нестерпимыми! Она молодец!!! Она борется как никто другой!
И я вместе с ней стараюсь пропускать мимо невзгоды, а снимать и помнить только счастливые моменты!!! Ведь с годами
остается только хорошее! Еще раз извините за лирику... И, просто спасибо!!! Спасибо за то!!! Что вы есть...

Добрый день СЕМЬЯ!!! В общем были мы на Амбулансе. Показатели крови у Анечки низкие, это нормально после MIBG терапии, но пока кровь вливать не будут. Немного повышено CRP, но в прошлое воскресенье было ровно столько же, из этого вывод-так как стоит на одном месте, а Анечка при этом кашляет- это скорей всего грипп. По планам на будущее-в понедельник к 8.00 приходим на обследование (узи, экг и тд. и тп.). А во вторник уже, как я понял, заходим на подготовку к трансплантации!!! Еще конечно я спрашивал у доктора, что он может мне сказать о результатах последнего MIBG сканирования. Он открыл на компьютере снимки обследования и я вместе с ним смог сравнить последнее обследование с предыдущими. Он сказал мне, что обследования не совсем идентичны, но конечно если смотреть на картину в целом, и по нескольким обследованиям, то стало на много лучше!!! Вот такие новости на день сегодняшний!!! Ну а пока у Анечки остается четыре дня до заступления на трансплантацию, мне надо постараться разнообразить ее досуг! Чем я и буду заниматься в ближайшие дни!!! Хотелось бы сказать очередное СПАСИБО Вам ДРУЗЬЯ!!! За то что действительно помогаете свершиться чуду!!! И проститься на этой ноте! До завтра СЕМЬЯ!!!

Доброго выходного дня СЕМЬЯ!!! У нас сегодня день сборов. Так как если завтра у Анечки все таки будет смена катетера, то сегодняшний день будет последним семейным днем для Анечки... Наташа с Ростиком и Эллочкой улетают седьмого, но так как Анечка будет в палате для трансплантаций, то заходить к ней в лучшем случае сможет только мама. Поэтому сегодня Анечка играется с Ростиком и Эллочкой дома. И может быть выйдем сейчас ненадолго во двор. Подходит к концу трехмесячная радость семейной жизни и начинается полтора месяца тяжелой и изолированной терапии... Как говорят ценим когда теряем! Анечка поймет это примерно через пять дней. Но я надеюсь что выдержит это стоически как и всегда... Так что пока посмотрите видео отчет, а мы будем радоваться последнему дню вместе! И настраиваться на больничные будни. Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ СЕМЬЯ!!! За предоставленную возможность!!! Приезд мамы был самым лучшим подарком для Анечки!!! С того момента как мы здесь... Всем приятного выходного дня! И до следующих новостей ДРУЗЬЯ!!!
http://vk.com/pomogi_ane?z=video1691544 ... acc82a835b

Добрый вечер СЕМЬЯ!!! Извините что так поздно. Поговорил я с профессором. Это была разьяснительная беседа по поводу трансплантации. Он обьяснил все риски вплоть до летального исхода... А я в общем подписывал бумаги что все осознаю и снимаю с них ответственность в общем. Стандартная процедура, страшно слышать правда все это... Еще за сегодня мы прошли узи, Анечке просмотрели все внутренние органы и вены для установки катетера. Завтра опять с утра голодными, сначала прокапают тромбоконцентрат а потом в 12.30 у нас операция по смене катетера. Под тем же наркозом Анечке отремонтируют зубик, который раскрошился от химиотерапии. После этого мы уже остаемся в клинике. И со среды начинаем капать препараты входящие в программу ГАПЛО ТКМ. Вот такое расписание на ближайшие дни...

http://vk.com/pomogi_ane?z=video8249609_164743584%2F2919d058ab0852a6e1

Доброе утро СЕМЬЯ!!! Еще раз с ПРАЗДНИКОМ ВАС ДОРОГИЕ ЖЕНЩИНЫ!!! Ночь у нас прошла нормально. Температура вчера нормализовалась к 00.00. Сегодня только может все начаться заново. Дело в том что такая реакция была на препарат который должен подавлять лейкоциты. Этот препарат плановый для трансплантации и по протоколу его концентрация каждый день должна увеличиваться... Так что это неизбежно. Видимо собственный имунитет Анечки силен и отчаянно борется! Но если его не подавить он так же будет и боротся с трансплантантом... Вот такая перспектива на ближайшие дни. Сегодня должны перевести в палату для трансплантаций. Сейчас должен быть осмотр врачей и посмотрим что будет дальше. А я пока бегу искать для Анечки бананы и позже буду держать вас в курсе. Еще раз с праздником вас!!! Дорогие женщины!!!

Доброе утро СЕМЬЯ!!! Наша ночь прошла 50/50... Вчера вечером опять поднималась температура 39.2, прокапали парацетамол она спала до 37.5, но через два часа поднялась снова. Прокапали новолгин, но пока она не спала Анечке было очень плохо. Я полностью ее раздел она легла на животик, а я ее гладил, брызгал на руки спирт и растирал ее. Сильно зашкаливал пульс до 170 при том что она лежала, так что вызывали дежурного врача. Но потом он спал до 150 и врач ушел. Заснула Анечка в 2.00, к тому времени температура спала до 37 и пульс до 130. Когда я пришел посмотреть спит ли, она свернулась калачиком сжимая в кулачках свой телефончик nokia 100 , я купил его недавно за 19 евро, для того чтоб когда я уеду для отбора клетки в Тюбинген она могла мне звонить если что случится, а я уже буду звонить тем кто будет в отделении, чтобы подошли к ней. Страшно ей видно одной ночевать в палате... Но она знает, что два раза нажмет на зелененькую кнопочку и прибежит папа. Я ушел ночевать в игровую, в палате для трансплантаций спать не разрешают. Проснулся в 7.30, когда пришел к ней пульс был уже 84. Дал ей чайку и таблетки и сейчас она сопит снова. дочитался вчера по поводу этого препарата-АТГ. Понял что это иммуноподавляющий препарат из иммунной системы кролика если не ошибаюсь, побочные действия бывают, но к сожалению он не заменим так как снижает вероятность отторжения трансплантата до 7 процентов...
...
Вот так в общем. Но как я понял вводить его еще будут долго и нудно... И Анечке придется выдерживать все это... А еще сейчас все инфузоматы вынесли в "предбанник" а к Анечке провели через отверстие в стене трубочки, (через которые вводят все препараты) они мягкие и длинные, собраны в пружину. Так что по идее Анечка должна доставать до всех концов комнаты. Сегодня поеду в магазин куплю резиновые или пластиковые тапочки (тряпичные ей взять не разрешили), она хочет ходить по палате, а из вещей выдают только больничную пижамку. Сейчас пойду приготовлю завтрак, покормлю и поеду. Вот так в общем. СПАСИБО ВАМ СЕМЬЯ!!! Ваша помощь очень важна для нас!!! Особенно на этом этапе... Буду держать вас в курсе событий

...Благодаря собранным средствам Анечке провели новейшую комплексную химиотерапию, MIBG-терапию, сделали забор клеток и сейчас готовят к гаплоТКМ, которую планируют провести в ближайшее время.

На все это деньги — уже собраны. Все эти процедуры оплачены и будут проведены в полном объеме. Но 29 января 2013 года немецкая клиника выставила третий счет на итоговый, завершающий этап лечения — терапию антителами.
...
Друзья, терапия антителами — это итоговый, завершающий этап лечения. Мы все очень-очень надеемся на то, что после его окончания Анечка сможет забыть о двух с половиной годах жизни в больницах. Врачи считают, что у Анечки есть все шансы победить болезнь — а мы в этом даже не сомневаемся, ведь 4-летняя малышка перенесла такие испытания, которые под силу не каждому взрослому... Уже в этом году Анечка может вернуться домой, в родной Донецк, уже в следующем году она может стать первоклассницей, с радостной улыбкой и сияющими глазами, с белыми бантиками на уже отросших волосиках — если сегодня мы снова ей поможем. Так, как помогали все это время.

Добрый день СЕМЬЯ!!! Извините что пишу так поздно, замотался что то с утра с Анечкой, а потом еще в магазин меня послала, только что вернулся. дела сегодня утром неплохо! Животик уже почти не вздут, вес на утро 14.300!!! Так что может быть потихоньку отходит, сердечко правда еще шалит, по утрам особенно... Но врачи говорят что тут уж ничего пока не поделаеш, круглосуточное вливание растворов и антибиотиков+серьезные химиопрепараты+то что в таком режиме уже 2 года... Все сказывается в общем. В остальном все по прежнему, спросил по поводу того когда начнут вводить серьезные препараты? Сказали вроде завтра один будут вводить, но перед этим еще со мной поговорят. Так же завтра я начну делать себе уколы граноцита, для того чтоб стимулировать выброс клеток для последующего через 5 дней отбора. В общем планово пока все. На улице снег но в то же время светит солнышко! Анечка все щебечет о том куда мы будем ходить после того как нас от сюда выпустят! А я пытаюсь не разочаровать ее детские мечты. Она играет роль женщины хозяйки! Уже "пишет" мне список когда я еду в магазин! А потом звонит на телефон когда я в магазине и проверяет-ничего ли я не забыл! И от этого весело и радостно! Моральный дух ребенка играет немаловажную роль в лечении! Вот так вот и сидим! Хочется пожелать и вам ДРУЗЬЯ!!! Светлых и солнечных дней!!! И успехов во всех начинаниях!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО СЕМЬЯ!!! За все это!!! Что стало возможным только благодаря вам друзья!!!

Сегодня Анечке 5 лет. И это очень важный момент и большое достижение в жизни... А еще это
2.5 года подаренной жизни... Ровно половина. Которой могло и не быть... Почему то сейчас вспоминается не
нормальное детство, когда они с Ростиком баловались, плескались в море и радовали нас тем что они есть!!! А
вспоминается первый диагноз... И когда врач отведя меня в сторону обьяснил что у нас меньше 10 процентов на то
что она выживет... И попросил хорошо подумать, будем ли мы вообще начинать лечение... Я помню что спросил
тогда-а что будет если не начинать? И был ответ-2 месяца... И эти слова я не забуду никогда!!! Сегодня Анечке уже
пять лет. Слава Богу!!! Уже 2.5 года борьбы... Череда городов, стран... Я не помню уже социальной жизни... Мы не
видим маму... Ростика... Еще даже до конца не верится что в нашей жизни есть Эллочка. Все как в тумане. Мы не
знаем что будет дальше... И сколько еще это продлится. Мы оторваны от всего родного и привычного. Но это ДВА С
ПОЛОВИНОЙ ГОДА!!! Два с половиной года ЖИЗНИ!!! Пусть не всегда обычного детства... Но мы стараемся!!! Ведь это
ровно половина жизни маленького но очень сильного и жизнерадостного человечка!!! И пусть кто бы что не говорил,
и я не знаю конечно что будет далбше... Но я знаю одно!!! Это все того СТОИТ!!! И не смотря на все лишения и то
что жизнь моя сейчас является полной противоположностью того что я представлял и хотел для своих детей...
Я никогда не пожалею о том решении которое принял два с половиной года назад!!! Живи Анечка!!! Живи столько
сколько тебе отведет Господь!!! А я сделаю для этого ВСЕ!!! Все что в моих силах!!! С дем рождения дочечка!!! Пусть
ты еще спиш... Хочу пожелать тебе чтоб все в твоей жизни было так же прекрасно как в твоих снах... И ты как и
прежде учила нас взрослых тому, что нет в этой жизни ничего!!! Важнее самой жизни... С днем рождения Анечка!!! И
в очередной раз!!! СПАСИБО ВАМ СЕМЬЯ!!! Я прошу Бога!!! пусть он воздаст вам за ваши благие деяния!!! Спасибо
вам ОГРОМНОЕ!!! Ведь только благодаря вам!!! Анечка может когда проснется праздновать свое пятилетие!!! И я
знаю прекрасно что мне всей жизни не хватит чтоб ответить вам тем же!!! Той же добротой и теплом!!! Которые вы
нам даете!!! Я искренне радуюсь что на свете так много добрых людей!!! А это значит что стоит все таки жить!!! И не
все еще потеряно!!! Счасть я вам ДРУЗЬЯ!!! Счастья и больше солнечных дней вам и вашим детям!!! И все таки еще
раз- с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!! Дорогая Анечка...

ДРУЗЬЯ, СИТУАЦИЯ - КРИТИЧЕСКАЯ.

ВРЕМЕНИ - НЕТ. СОВСЕМ.

Мама Наташа находится в Беларуси вместе с Ульянкой, у нее едва хватает времени писать новости в Ульянкину группу в "Контакте".

Поэтому с сегодняшнего дня новости от мамы на "Крохе" буду размещать я :poklon:

Новости от мамы, 18 апреля



Сумма к сбору: 89 тысяч 209 долларов 35 центов

У нас есть совсем немного времени, пока ищут подходящего донора для Ульянки - но его могут найти в любой момент.

Друзья, если у вас есть возможность помочь - сделайте это сегодня!

Расскажите об Ульянке своим друзьям, знакомым, родственникам,
поставьте ее фотографию на свою страничку в соцсетях, пригласите в ее группу своих друзей...

ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Вот и все друзья!!! Год!!! Целый год с начала рецидива... И уже год как вы нам помогаете ДРУЗЬЯ!!!
Отдельное СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО нашим Администраторам!!! Тем людям которые в прямом смысле слова жили здесь
на протяжении всего года!!! И это они познакомили нас с ВАМИ ДРУЗЬЯ!!! За это время закрыто три счета, на общую
сумму 381000 евро!!! И плюс к этому в первом сборе было собрано 7000 евро на проживание. И того 388000 евро!!!
Эта баснословная сумма была собрана благодаря тысячам!!! Добрых людей со всего мира!!! И все ради жизни Анечки!
Одного маленького-но ОЧЕНЬ жизнерадостного человечка! Вы говорите что Анечка всех сплотила! А для меня это
действительно ЧУДО!!! Что многие тысячи добрых людей откликнулись на просьбу о помощи одной маленькой
девочки!!! Вы действительно спасаете жизни!!! И от этого на сердце тепло!!! Когда осознаеш что если есть так много
людей готовых помочь друг другу в трудной ситуации, то еще не все потеряно!!! Есть ради чего жить на этом свете!!!
В общем вроде бы самое время кричать УРА!!! Средства по трем счетам собраны, и я надеюсь что все таки если мы и
выбьемся из сметы то не на много. Должны влезть!!! И по лечению хоть и долго еще но уже последняя терапия!
Почему то опять какая то ностальгия... Я так привык за это время ко всем вам СЕМЬЯ!!! Что кажется что никогда и
не знал другой жизни!!! Хотя последнее время наша жизнь это только сегодня... Сейчас почему то смешанные
чувства... В любом случае это как переломный момент, пройден один период и наступает другой. И из за этого снова
неизвестность, с одной стороны лечение хоть и долгое но уже последнее и вроде как уже можно думать о дне
завтрашнем. А с другой стороны я уже боюсь что либо загадывать... Вот такие мысли сейчас. Одно только останется
неизменным всю мою жизнь!!! Это БЛАГОДАРНОСТЬ!!! Благодарность всем вам ДРУЗЬЯ!!! За вашу неоценимую
помощь!!! И ГОРДОСТЬ!!! Гордость за наш славянский народ и не только!!! За то что хоть и есть не очень хорошие
люди в наших странах, но ОЧЕНЬ ХОРОШИХ значительно больше!!! И тому пример все вы СЕМЬЯ!!! Это стимул жить и
гордится своими корнями!!! Зная что кем бы мы ни были по отдельности, ВМЕСТЕ МЫ ВЕЛИВАЯ СИЛА!!! Способная
преодолеть любые препятствия!!! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНО СЕМЬЯ!!! Я не знаю что еще сказать... За все это
время я понял что слов все равно не хватит. Единственное чем бы я хотел попросить(опять). Даже без повода,
заходите в группу Анечки!!! Просто поздороватся, вспомнить все то что прошли вместе!!! Я обещаю отписыватся все
время нашего прибывания в Германии! А после кто захочет приезжайте к нам в Донецк!!! Я думаю что Анечка очень
будет рада видеть всех кто ей так помог в борьбе с "микробом". В общем мы всегда будем рады вас видеть СЕМЬЯ!!!
Что бы там не случилось!!!