Мужики! Человечкам нужна ваша помощь! | мазда (mazda) форум | 14 июн 2012 22:32

А вот что пишет сама Ксения :poklon:



Добавлено спустя 22 минуты 47 секунд:
А вот эмоции папы после просмотра ролика

Общались с Машей, я уже было хотела обрадовать всех, что с тромбоцитами ситуация изменилась, т.к. аж целых 2 недели анализы держались! Но они опять упали и Никитке снова делали переливание :grief:. Теперь вся надежда на подсадку выращеной клетки, ориентировочно через 3 недели. Дай Бог чтоб всё на этот раз прошло хорошо. В июле передаю им посылку, уже договорилась о доставке, - Никитка-то из прежних размеров вырос, а цены в Белорусии сейчас :shockkk: . А так у них всё по-прежнему: относительно здоровы, т.т.т., мальчуган весёлый и неугомонный k: .
Margoshka, не могли бы Вы узнать у бабушки Настины потребности в одёжке-обувке и отписаться мне в личку? Планирую посылочку для них осенью, может что конкретно нужно малышке (средств-то у них немного).

Добрый вечер дорогие друзья!!! Пишу свою последнюю новость именно в марафоне… Сегодня последний день на Родине. Анечка причастилась. Благословение взяли. Чемодан собран. Показатели крови подготовлены к перелету. И собственно завтра сам вылет. Стало немного грустно, когда ездил с Анечкой передавать сумку с лишними вещами поездом в Донецк. Мы зашли в вагон и Анечка меня спросила-папа мы едем домой? Но к сожалению в этот раз после Киева мы едем не в Донецк… На самом деле это невероятно что мы уже реально летим в Германию!!! СПАСИБО ВАМ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! За то что превратили нашу слабую надежду уже в РЕАЛЬНОСТЬ!!! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ АЛЕКСЕЙ!!! За то что вы посвятили свою жизнь оказанию помощи детям!!! За то что ваш выбор пал на нас!!! И что вы создали такую уже ОГРОМНУЮ и самую настоящую СЕМЬЮ –Марафон!!! Ведь даже самые крупные фонды не могут закрывать стотысячные счета с такой скоростью!!! А ведь от скорости сбора напрямую зависят ЖИЗНИ ДЕТЕЙ!!! Ведь есть к сожалению одна вещь которой у них нет… Это ВРЕМЯ. Хотелось бы передать ОГРОМНОЕ СПАСИБО-команде марафона!!! Ведь это люди, которые за это время стали НАСТОЯЩЕЙ СЕМЬЕЙ для нас. Ведь они тратят всю СВОЮ личную жизнь, на решение НАШИХ проблем, занимаясь организационной и финансовой частью. Без права на отпуск, семью и другую социальную жизнь. И как не прискорбно еще из за этого и страдают. Из за огромного числа завистников, которые портят их жизнь ,любыми способами!!! Тем самым и жизни детей, к сожалению… ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ЛИЧНО ДРУЗЬЯ!!! Вас уже более чем 90000 человек. Людей одной национальности под названием ДОБРОТА и ПОНИМАНИЕ!!! СЕМЬЯ!!! И это не просто слова! Это реальность!!! Пока сильные мира сего болтают, сидя на наших шеях-ВЫ ТВОРИТЕ ИСТОРИЮ!!! Ведь все что вы делаете не будет забыто не только здесь! Хочется сказать еще так много… Но я понимаю что уже не успеваю. Нужно идти купать Анечку, пойти раздать пакет оставшихся у нас медикаментов другим детям, которым они еще пригодятся здесь. Да и просмотреть точно ли все собрано. Завтра в 9.00 старт в 12.10 вылет и к вечеру мы прибудем уже в место назначения. Так что как ни прискорбно буду закругляться. Но я не прощаюсь!!! Это к сожалению последняя новость в МАРАФОНЕ, потому как время наше на исходе и еще очень много детей с надеждой ждет вашей помощи. Но как только у меня появится связь в Германии я буду отписываться в тех ресурсах которые познакомили нас с Марафоном. Для людей которым небезразлична следующая глава нашей истории. Ну а пока остается сказать ХРАНИ ВАС БОГ!!! Счастья,Добра, и Удачи всем ВАМ ДРУЗЬЯ!!! Вы совершили то на что наша семья и не смела надеяться… ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ от Анечки!!!

Господи... Время стало вдруг тонкою нитью...
Как звенит каждый миг, умоляя о помощи.
Господи, дай нам хотя бы их вытянуть,
Дай нам знак, что не будет звонка среди полночи...

Что рука не зависнет с дрожью над клавишей,
Что раздел этот страшный уже не пополнится...
Я молю тебя, Боже, пусть миг этот замерший
Отомрет под улыбками всех наших "солнышек",

Пусть они в свое время отпишутся в форуме
И покажут СВОИ полосатые тестики...
Я прошу Тебя, Господи, с таким комом в горле...
Нет, не только лишь я, а, надеюсь, все вместе...

ДЕНИС ПУСТОВИТ! Мини МАРАФОН!!!
Дорогие наши друзья!!!
У нас есть конкретные цифры (на 25 июня)
35 562 долл до 1 июля!!!
У нас есть 3 дня!!!!
И В ЭТИ 3 ДНЯ МЫ РЕШИЛИ ПРОВЕСТИ АКЦИЮ "КАЖДЫЙ ДЛЯ ДЕНИСКИ".
Если каждый учасник группы (а это более 2500 человек!!!!!) примут участие в этой акции и внесут по 125грн. (500р.), то мы закроем сбор!!
Мы понимаем,не у каждого найдутся 125 гривен (500р).Поэтому мы очень просим,помогите ,как сможете,НО КАЖДЫЙ!!! Пусть это будут 20-30-50 гривен, 50-100-200р.,пусть это будет помощь в рассылке,но нам нужно мобилизовать все свои силы в эти 3 дня!!! Ради нашего мальчика!!!! Если мы собрались здесь, мы не имеем права подвести Дениску!!! Он нам верит!!! Нам верит его мама!!!!
Дорогие друзья,пожалуйста,не оставайтесь в стороне!!!!
Давайте окажем ВСЕ ВМЕСТЕ посильную помощь нашему замечательному мальчугану!!!
Пожалуйста,присоединяйтесь к рассылке!!!
Все реквизиты вы можете найти здесь:
http://vk.com/topic-37119021_26218898
http://www.odnoklassniki.ru/group/55997 ... penContent
Спасибо каждому,кто не прошёл мимо!!!

Здравствуйте! Хотим поделиться с Вами хорошими новостями. Лизочка уже сама везёт свою коляску, держась за ручку. И идёт сама ножками, когда мы держим её за две руки. Она УМНИЧКА!!! Только, быстро устаёт. Если она идёт стараясь, не спеша, то у неё всё хорошо получается! Но ей ОЧЕНЬ хочется уже бегать, и она старается побыстрее, но быстро не получается. Правая ножка слабее (мышцы слабые), и она у неё подгибается. Но ничего, потихоньку продвинемся и к беганию с Божьей помощью!




...

Добрый вечер дорогие друзья!!! Сегодня начало определятся дальнейшее направления нашего лечения.
Был разговор с заведующим. Там я увидел результаты MIBG сканирования. Поражение костей есть. Получается что
те блоки которые мы прошли в Киеве не уменьшили а только остановили развитие рецидива. Это конечно грустно, но
с другой стороны я на это и рассчитывал и этого и следовало ожидать. Здешний врач сказал что мы правильно
сделали что прошли блоки Топотекана в Киеве. И что наши врачи лечили нас правильно. Не их вина что поражение
не уменьшилось. Причина в том что опухоль перестала отвечать на традиционные протоколы лечения. И все дети
которые здесь лечатся временами поступают и с намного худшей ситуацией чем наша. Что нам потребуется MIBG
терапия-Гапло ТКМ и после Антитела. Но для того чтоб начать MIBG терапию мы должны сначала уменьшить
количество поражения химиотерапией другой линии которую мы еще не проходили (по причине того что у нас на
Украине этого еще нету). Поэтому мы начинаем эту химию и постоянно контролируем результативность. И только
когда поражение уменьшится. Мы сможем приступить к следующим этапам лечения (MIBG терапия и тд.) Вот такие
дела… Конечно в глубине души я очень надеялся что Топотекан уменьшит поражение а не просто остановит. Но если
бы нам могли помочь Топотеканом мы бы сюда и не ехали. Так что начинаем очередную химиотерапию и ждем
РЕЗУЛЬТАТОВ!!! В состоянии Анечки изменений не наблюдается. Она все также играет с детками хорошо кушает и
набирается сил. Здесь ей конечно лучше чем в наших больницах потому что здесь она не прикована сутками к
постели. И даже когда капатаетъся химия она бегает. Играет в игровой. И ночевать будет в своей комнатке а не в
больнице. Я считаю что это правильно и придает ей очень много сил и энергии. Потому как она думает что мы сюда
приехали в гости и это для нее скорей увлекательное приключение (если можно так выразится) а не лечение. Вот
такие новости на сегодня друзья! Ну а мы заканчиваем капать промывку, отключаемся и Анечка едет играть с
детками и ложится спать. День прожит и завтра ждет следующий! СПАСИБО ВАМ ДРУЗЬЯ!!! За то что вы с нами!!! До
завтра.

Разговаривала с Сашей..С ее слов..

У Наташи с Ростиком очень тяжелая ситуация.Им не за что жить.Не говоря о вещах уже, им просто не за что
нормально кушать.
Наташа за два месяца не набрала вес, она бледная, у нее плохие анализы, гемоглобин низкий..Алексей говорил.
что денег у них нет, все идет на лечение Анечки.
Какой-то заработок, который у них был, заглох, так как делом нужно заниматься, а заниматься некому. Ростик ходит
в садик, на выходные Наташа вывозит его к сестре бабушки на дачу-единственнная возможность отдыха для Ростика
летом. Гулять в парк особо ходить не могут, так как это соблазны для ребенка - качели, мороженое - ничего этого
они позволить себе не могут.Еле хватает на еду.
Насчет денег на роды - их тоже нет, но об этом пока они не думают..Пока все мысли об Ане.
Наташа ничего не попросит, она очень деликатная.Всем миром собираются деньги для ее дочки, и она ничего для
себя просить не будет.И для Ростика тоже.Ростик тоже похудел. Никаких вкусностей, шоколадок он не видит.
Только самая обычная еда, без излишеств, на грани лишения.

Дениску Пустовита включили в Благотворительный Марафон "ВКонтакте"!!!

Сейчас он находится в белорусской клинике и уже практически готов к операции по ТКМ (трансплантации костного
мозга), но надо срочно собрать недостающие $30 000 (или примерно миллион рублей)...

Спешу поделиться хорошими новостями: Никите делают переливание с интервалом всего 1 раз в 2 недели! :dance:
Маша говорит, что это всего третий раз, а по моим подсчётам уже четвёртый-пятый :don't know:. Правда, после 2х
недель тромбоциты всё-таки сильно падают, потребность в дальнейшем наблюдении и лечении остаётся, и неизвестно
на сколь долгий срок, но всё равно это ооогромный прорыв по сравнению с 3х разовыми переливаниями в неделю
ранее. Так что, видимо, мамина подсаженная клеточка начала-таки работать и давать результат :mumbaby: .
Порадуемся за них, ведь все так долго этого ждали! Будем и дальше надеяться и верить в лучшее. Огромное СПАСИБО
всем, кто помогает Никитке и его маме! :present: :poklon:

Разговаривала с Алексеем - долго, продуктивно и очень информативно. Потом проснулась Анечка,
немного поболтали и с ней - вместе скушали обед, посмотрели большой подъемный кран в игровой, потом у барышни
были гигиенические процедуры, на этом наш разговор закончился.

По состоянию здоровья - анализы у Анечки хорошие. Показатели крови улучшаются. Гемоглобин 92, по всем
остальным показателям у Анечки организм практически здорового ребенка. Немного растут онкомаркеры :grief: , но
даже до нижней границы нормы еще очень далеко, так что пока тоже волноваться не будем - все в норме, идет
лечение, а это главное.

Какова дальнейшая стратегия лечения? 17 августа у Анечки заканчивается химия. После этого будет полное
обследование, после этого врачи будут принимать решение по дальнейшему лечению. MIBG-терапия в лучшем случае
начнется в сентябре - ее в Германии проводят как последний, "очищающий" этап перед ТКМ или тогда, когда ничего
больше не помогает. Судя по Анечкиным показателям, ей помогает текущее лечение и уже понятно, что ей помогли
те два курса топотекана, которые она прошла в Киеве - организм реагирует на лечение, откликается на химию, а это
главное, это - залог здоровья. И только после MIBG-терапии будет проведена ТКМ - опять-таки, если она
понадобится, ведь бывают чудеса :smille:

Вот такая ситуация на сегодня. Если будут какие-то изменения в стратегии лечения или в состоянии здоровья
Анечки, Алексей сразу же сообщит - а пока идет лечение, пока все так как надо. Денег хватает, о новом сборе пока
речь не идет, насколько я поняла, до 17 августа о состоянии счета можно и не беспокоиться. Алексей много
рассказывал об их повседневной жизни, о больничных условиях - это все очень интересно, понемногу я буду писать
об этом в теме. Если есть какие-то вопросы, пожалуйста, пишите, постараюсь ответить.

Всем привет от Светы с Кариночкой. :Hello:

Болтали сегодня по телефону. Все хорошо у нашей красавицы, растет на радость мамочке и братику.
С 1 сентября Кариночка начнет ходить на занятия в реабилитационный центр, где с нашей девочкой
будут заниматься врачи и психологи.

15 августа планируется очередная поездка в Минск и полное обследование Кариночки, будем надеяться,
что маленький организм по-тихоньку восстанавливается и совсем скоро Кариночка забудет про больницу
и через несколько лет 1го сентября пойдет в школу как полноценный здоровый ребенок.

Спасибо всем, кто помогает этой семье, Света искренне благодарит всех за постоянную поддержку и
помощь. :poklon:
Давайте поддержим наших девочек и поможем им собрать необходимую сумму для поездки в Минск,
спасибо всем вам!!! :poklon:

В пункции 97% бластов. Алексей едет покупать билеты на самолет, завтра он будет уже в Минске. Нашего мальчика забирают домой

А у меня для все есть сюрприз
Никита с Машей едут на 2 недельки домой!! к бабушке, к дядям, к родной сестренке и дочери Настюхе.
Врачи разрешили после переливания на 2 недели уехать на Украину.
Маша записала Никиту в школу и 1 сентября у Никитушки будет ПЕРВЫЙ ЗВОНОК!!, конечно, дальше он будет
находиться на домашнем обучении, но и в школу наведываться в коллектив тоже будет

Сейчас нашего мальчика переливают 2 раза в месяц, свои тромбоциты потихоньку начинают вырабатываться, и это
так хорошо!! На сентябрь запланировано много всего. Необходимо пройти обследование всех косточкек, проверить
нет ли каких-то изменений, т.к. Никитушка не совсем правильно сейчас ходит, сдать доп. анализы, но это все в
сентябре. А сейчас Никита с Машей едут в гости домой.

Он очень любит ЛЕГО, но у него никогда не было настоящей ПОЖАРНОЙ СТАНЦИИ,
с вертолетами, пожарными машинами и т.п. Воплотим мечту в реальность?

...Вчера девченки заезжали ко мне, я им передала 1000 долларов. Спасибо всем за помощь! :poklon:

Кариночка просто красотка, с бантами, с сумочкой, ну просто юная леди. Фотографироваться отказались на отрез, прятались за мамой. :smille:

Света рассказала, что задержали детские деньги в этом месяце, немножко им тяжеловато, еще сейчас собирает Руслана к школе, и нужно покупать билеты на поезд в Минск, но Света не жалуется, надеется только на себя, лишнего никогда не просит и всегда благодарна за любую помощь.

Уезжать они будут в понедельник 20го августа.

Мы почти собрали всю сумму, осталось 400 долларов, давайте поддержим девочек, очень нужно, чтобы Карина прошла полноценное обследование в этот приезд, ведь она заканчивает сухую химию и дальше будет определяться схема лечения, и чем больше информации будет у врачей, тем правильнее и вовремя будет назначено дальнейшее поддерживающее лечение.

Спасибо всем и низкий поклон от семьи Ганусовских. :poklon:

Алексей Сторчак, Вконтакте:

"Их есть у меня!" (с)

Радостная новость о том, кто и как уже сегодня помогает Анечке восстановить здоровье - в соседней теме

http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=246& ... 8#p4408338

узнаете этого молодого человека?

а эту чудную семью?

Это наш взрослый-взрослый первоклассник с мамой и сестричкой. Никита 1 сентября как все дети планеты
пошел в первый класс! В родной Горловке в субботнее утро для него открылись еще одни двери. Тут его встретила
первая учительница, ранец и ребятишки.
3 сентября Никита с мамой уехали обратно в Минск и уже там Никита учится в лицее на домашнем обучении.

Деньги на счету больницы на лечение еще есть, но им тяжело материально в плане обычных бытовых нужд.
Жить здесь ещё долго, и надо платить за съём квартиры, покупать еду и средства, необходимые в быту. Кроме того,
после стольких лет переживаний за сына и жизни в больнице, здоровье Маши тоже пошатнулось – очень сильно упал
гемоглобин (именно поэтому Никите подсаживали клеточку не мамы, а дяди). Ей сейчас тоже нужно хорошее питание
и лечение.

Сейчас Карина на каникулах, путешествует по бабушкам, так как Света пытается подрабатывать,
где только можно, чтобы заработать деньги для своих детишек.

vita1 Вита прислала посылочку для Кариночки и Руслана, спасибо огромное за помощь! :poklon:

Всем привет от Светы с Кариной, должны в пятницу приехать в Донецк.

Мы уже переехали обратно в онкологию! Анечке сняли паховый и мочевой катетеры, поснимали все датчики.
Когда паховый снимали Анечка конечно кричала сильно... Но потом-папа я могу сидеть!!! Папа я могу стоять!!!
Так что сегодня мы отдыхаем в палате, завтра дома а в понедельник или во вторник на очередной блок!
Все идет по плану! Благодаря ВАМ ДРУЗЬЯ!!! СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Да хранит вас Бог!!!

На 05.11.2012 собрано 65 940 евро. Осталось собрать 41 059 евро ( 1 662 552 руб.) (http://vk.com/pomogi_ane)

Corsair_70
эта, личка не работает
тут подробности, если это нужно

Добрый вечер СЕМЬЯ!!! Отчитываюсь. Прошли первый день MIBG сканирования, завтра будет второй день.
Но так как описание будет только на следующей неделе, то можно пока не беспокоится об этом обследовании.
Еще у меня состоялся разговор с обер врачом!!! Который был позитивно настроен по поводу нас, и сказал что
возлагает большие надежды на MIBG терапию параллельно с топотеканом. Так как по статистике, эта терапия
в 90 процентах случаев если не убирает все метастазы полностью, все равно чистит основательно!!! По плану
мы должны в понедельник в 12.00 прибыть в клинику Шарите. В Берлин. Там нас разместят и во вторник введут
радиоактивный йод, кроме этого параллельно будет капаться топотекан. Он сам(граф Айн Зидель) приедет во
вторник в Шарите чтоб лично проконтролировать введение йода и топотекана, потому что такую комбинированную
терапию как эта в Шарите будут проводить в первый раз! Так что мы завтра проходим второй день обследования,
докапываем антибиотик, два дня отдыхаем дома и в понедельник на Берлин!!! Неделю сидим там, возвращаемся и
следующую неделю сидим дома никуда не выходя, чтоб не отравить окружающих радиацией. Потом снова
возвращаемся в Берлин на второй недельный блок этой терапии. После на две недели домой, потом трансплантация
и контрольное обследование!!! Фух!!! Вроде так!!! Ну а пока купаю Анечку и собираюсь с мыслями. Прикрепляю
видео. И прощаюсь с вами до завтра СЕМЬЯ!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!! И приятного всем вечера!!!